mammathandi.blogg.se

 

 

Jag måste ju bara börja skriva igen. Har helt tappat detta men jag vet också varför. Tid. Jag försöker, jag har massa saker som jag vill skriva om men har ej tiden!

 

Men nu tar jag mig tid. Detta skriver jag för mig själv. Just nu befinner jag mig och barnen på Ågrenska familjevistelsen för familjer med barn med Williams Syndrom.

I vår omgivning vet alla att vår dotter har ett hjärtfel men det man inte vet är att hjärtfelet är på grund av att hon har ett sällsynt syndrom som heter Williams syndrom 

 

Så vad är detta, här kan ni se en underbar film 

 

Ågrenska  anlitar landets främsta experter som föreläsare till varje diagnos. Veckans program formas i samråd med aktuell intresseorganisation.

Till varje familjevecka kommer ungefär tio familjer med barn som har samma diagnos. Familjevistelserna är ett viktigt komplement till övrig vård och samhällets stöd.

Föräldrarnas program

Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter och det stöd som samhället kan erbjuda. Utgångspunkten är föräldrarnas frågor och aktuella situation.

Vårt programinnehåll:

• Aktuell medicinsk information.
• Psykosociala aspekter.
• Samhällets stöd.
• Pedagogik.
• Syskonrollen.
• Munhälsa och munmotorik.

Föreläsare

Britt-Marie Anderlid, överläkare, Neuropediatriska mottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, 
Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
Kit Wadensjö, psykolog, specialist i klinisk psykologi, Stockholm
Monika Björn, logoped, Sollentuna habiliteringscenter för barn, Stockholm
Eva Billstedt, legitimerad psykolog, professor, Gillbergscentrum, Sahlgrenska Akademin
Håkan Wåhlander, överläkare, Barnhjärtcentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Tandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Hovås
Pedagoger, Ågrenska

Barnens och ungdomarnas program

Barn och ungdomar har under familjevistelsen ett program med förskola, skola och fritidsaktiviteter. Vilket har gjort att det inte har varit några som helts problem att åka hit ensam med tre barn. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupper. Information om diagnosen ingår. Genom samtal, lek och spel erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenskas barnteam planerar barnens och ungdomarnas program. I teamet arbetar bland annat förskollärare, lärare, fritidsledare, specialpedagoger och sjuksköterskor.

Än så länge en mycket givande vecka för mig men också för barnen!!

 

 

#intesåkonstigt #williamssyndrom #hjartebarnsfonden #agrenska